As Práticas de Consumo de Lazer de Famílias com Crianças Autistas

Autores/as

  • Omero Galdino da Silva Junior PPGIC, Universidade Federal de Pernambuco, Brasil
  • Elielson Oliveira Damascena PPGIC, Universidade Federal de Pernambuco, Brasil https://orcid.org/0000-0002-6916-931X
  • Francisco Vicente Sales Melo Universidade Federal do Ceará, Brasil
  • Pamela Karolina Dias Universidade Federal de Pernambuco, Brasil

DOI:

https://doi.org/10.31211/interacoes.n44.2023.a7

Palabras clave:

Teorías de la práctica, Transtorno del espectro autista, Investigación transformadora del consumidor, Ocio

Resumen

Las prácticas de consumo de ocio de familias con niños autistas

Este artículo analizó cómo se configuran los elementos de la práctica de consumo de ocio entre familias y cuidadores que conviven con personas autistas. A través de una investigación cualitativa básica virtual, se realizaron entrevistas de campo semiestructuradas y de autorretrato. Fue posible identificar elementos que caracterizan la práctica de consumo de estas personas a partir de la adaptación de materiales producto del trastorno del niño y la orientación de profesionales para la vivencia del ocio en familia. La falta de comprensión del autismo por parte de los familiares, la falta de espacios públicos para promover el ocio de la red de apoyo y el miedo a la vergüenza en los espacios privados, se manifestaron como algunas de las barreras para la práctica del consumo de ocio. Se entiende que existe una necesidad de articulación entre los ámbitos público y privado en la provisión de materiales y habilidades para atender las necesidades de esta población, especialmente en lo que se refiere al ocio, ya que es un hábito que no siempre se practica por falta de un ambiente adecuado. Esta investigación indica caminos que se pueden seguir para que existan más políticas públicas e iniciativas privadas acordes a las necesidades de las familias con niños autistas.

Citas

Abreu, A., & Teodoro, M. L. M. (2012). Família e autismo: uma revisão da literatura. Contextos clínicos, 5(2), 133-142. https://doi.org/10.4013/ctc.2012.52.07

Allen, K. (2021). Mothers’ Perceptions of Day Care Programs for Adults with Autism (Tese de doutorado). Capella University.

Althoff, C. R., Renck, L. I., & Sakae, S. V. S. S. (2005). Famílias de crianças que necessitam de cuidados especiais: o impacto sobre a vida familiar. Família, Saúde e Desenvolvimento, 7(3), 221-229. http://dx.doi.org/10.5380/fsd.v7i3.8027

American Psychiatric Association [APA](2014). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5. 5. ed. Porto Alegre: Artmed.

Anacopoulo, E. P. (2015). One More Time: What Is Practice? TAP: Teoria e Prática em Administração, v. 5, n. 2, p. 1-26. https://www.researchgate.net/publication/304579913_One_more_time_-_What_is_Practice

Aquino, C. A. B., & Martins, J. C. O. (2013). Ócio, lazer e tempo livre na sociedade do consumo e do trabalho. Revista Mal Estar e Subjetividade, 7(2),479-500. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1518-61482007000200013

Banach, M., Iudice, J., Conway, L., & Couse, L. J. (2010). Family support and empowerment: Post autism diagnosis support group for parents. Social work with groups, 33(1), 69-83. https://doi.org/10.1080/01609510903437383

Barbosa, Milene Rossi Pereira, & Fernandes, Fernanda Dreux Miranda. (2009). Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autístico. Revista da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, 14(4), 482-486. https://doi.org/10.1590/S1516-80342009000400009

Bardin, L. (2016). Análise de Conteúdo. (3ª Reimpressão). Edições 70.

Bentenuto, A., Perzolli, S., de Falco, S., & Venuti, P. (2020). The emotional availability in mother-child and father-child interactions in families with children with Autism Spectrum Disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 75. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2020.101569

Bessette, G. J., McAlpine, C. P., Garwick, A., & Wieling, E. (2016). Severe Childhood Autism: The Family Lived Experience. Journal of Pediatric Nursing, 31(6), 580–597. https://doi:10.1016/j.pedn.2016.09.002

Bräuchler, B., & Postill, J. (Eds.). (2010). Theorising media and practice (4). Berghahn Books.

Brewer, A. (2018). “We were on our own”: Mothers’ experiences navigating the fragmented system of professional care for autism. Social Science & Medicine. https://doi:10.1016/j.socscimed.2018.08.039

Carvalho-Filha, F. S. S., Silva, H. M. C., Castro, R. D. P. D., Moraes-Filho, I. M. D., & Nascimento, F. L. S. C. D. (2018). Coping e estresse familiar e enfrentamento na perspectiva do transtorno do espectro do autismo. Revista de Divulgação Científica Sena Aires, 7(1), 23-30. http://revistafacesa.senaaires.com.br/index.php/revisa/article/view/300

Dias, C. L., Costa, E. M., & Barbosa-Medeiros, M. R. (2021). Qualidade de vida de pais de crianças com transtorno do espectro do autismo. Comunicação em Ciências da Saúde, 32(02).

Duarte, C. P., Schwartzman, J. S., Matsumoto, M. S., & Brunoni, D. (2016). Diagnóstico e intervenção precoce no transtorno do espectro do autismo: Relato de um caso. In Caminha, VL, Huguenin, J., Assis, LM & Alves (Org.). Autismo: Vivências e Caminhos. 45-56. http://dx.doi.org/10.5151/9788580391329-07

Gray, D. E. (1993). Perceptions of stigma: the parents of autistic children. Sociology of Health and Illness, 15(1), 102–120. https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep11343802

Guedes, N. P. D. S., & Tada, I. N. C. (2015). A produção científica brasileira sobre autismo na psicologia e na educação. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 31(3), 303-309. https://doi.org/10.1590/0102-37722015032188303309

Günther, H. (2006). Pesquisa qualitativa versus pesquisa quantitativa: esta é a questão. Psicologia: teoria e pesquisa, 22(2), 201-210. https://doi.org/10.1590/S0102-37722006000200010

Hui, A. (2013). Moving with practices: The discontinuous, rhythmic and material mobilities of leisure. Social & Cultural Geography, 14(8), 888-908. https://doi.org/10.1080/14649365.2013.827736

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.

Kinnear, D., Rydzewska, E., Dunn, K., Hughes-McCormack, L. A., Melville, C., Henderson, A., & Cooper, S. A. (2019). Relative influence of intellectual disabilities and autism on mental and general health in Scotland: a cross-sectional study of a whole country of 5.3 million children and adults. BMJ open, 9(8), e029040. 1 https://0.1136/bmjopen-2019-029040

Leite, A., Alexandre, M., Tacconi, M., & Araújo, M. (2010). Percepções e reflexões de pesquisadores–uma abordagem sobre ética na pesquisa. Encontro da ANPAD, 34, 1-15.

Martins, G. D. A., & Theóphilo, C. R. (2009). Metodologia da investigação cientifica. São Paulo: Atlas, 143-164.

Merriam, S. B., & Tisdell, E. J. (2015). Qualitative research: A guide to design and implementation. John Wiley & Sons.

Messa, A. A., de Araújo, C. O., Freitas, C. S., Penna, E. C. G., Yasui, É. M., Aguiar, L. G., ... & Garcia, R. R. (2005). Lazer familiar: um estudo sobre a percepção de pais de crianças com deficiência. Cadernos de Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, 5(1). https://www.researchgate.net/publication/267562290_Lazer_familiar_um_estudo_sobre_a_percepcao_de_pais_de_criancas_com_deficiencia

Mick, D., Pettigrew, S., Pechmann, C., & Ozanne, J. (2012). Origins, qualities, and envisionments of Transformative Consumer Research. In: Mick, D.., Pettigrew, S (Orgs). Transformative Consumer Research for Personal and Collective Well-Being. (1ed). Routledge

Munteanu, C. & Dillenburger, K. (2009). Familyfunctioning during the diagnosis process in familieswith children on the autism spectrum. SystemicTherapy, 3, 39–55. https://pure.qub.ac.uk/en/publications/family-functioning-during-the-diagnosis-process-in-families-with-

OMS. (2019). Autism spectrum disorders. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

OPAS Brasil. (2017). Folha informativa - Transtorno do espectro autista. https://www.paho.org/bra/index.php?Itemid=1098.

Pezzato, L. M., Botazzo, C., & L’Abbate, S. (2019). O diário como dispositivo em pesquisa multicêntrica. Saúde E Sociedade, 28(3), 296–308. https://doi.org/10.1590/S0104-12902019180070.

Pinto, R. N. M., Torquato, I. M. B., Collet, N., Reichert, A. P. S., Souza Neto, V. L., & Saraiva, A. M.. (2016). Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista Gaúcha de Enfermagem, 37(3), e61572. https://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572

Prodanov, C. C., & de Freitas, E. C. (2013). Metodologia do trabalho científico: métodos e técnicas da pesquisa e do trabalho acadêmico. (2ª Ed). Editora Feevale.

Reckwitz, A. (2002). Toward a theory of social practices: A development in culturalist theorizing. European journal of social theory, 5(2), 243-263. https://doi.org/10.1177/13684310222225432

Sampedro-Tobón, M. E., González-González, M., Vélez-Vieira, S., & Lemos-Hoyos, M. (2013). Detección temprana en trastornos del espectro autista: una decisión responsable para un mejor pronóstico. Boletín médico del Hospital Infantil de México, 70(6), 456-466. http://www.scielo.org.mx/pdf/bmim/v70n6/v70n6a6.pdf

Santos, L. L. D. S., & Silveira, R. A. D. (2015). Por uma epistemologia das práticas organizacionais: a contribuição de Theodore Schatzki. Organizações & Sociedade, 22(72), 79-98. http://dx.doi.org/10.1590/1984-9230724

Shove, E. & Pantzar, M. & Watson, M. (2012). The dynamics of social practice: Everyday life and how it changes. Sage.

Simões, C. L. (2012). O Autismo e o seu impacto na família (Tese de doutorado).

Silva, F. S. C., & de Viera, E. V. D. V. (2018).Benefícios do Turismo como atividade de lazer para pessoas autistas: um estudo de caso sobre a iniciativa do Clube Social Pertence. Fólio-Revista Científica Digital-Jornalismo, Publicidade e Turismo, (2), 157-170.

Taschner, G. (2010). Cultura do consumo, cidadania e movimentos sociais. Ciências Sociais Unisinos, 46(1), 47-52. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=93820632007

Warde, A. (2017). Consumption. Palgrave Macmillan.

Wong, C., Odom, S. L., Hume, K. A., Cox, A. W., Fettig, A., Kucharczyk, S., & Schultz, T. R. (2015). Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism spectrum disorder: A comprehensive review. Journal of autism and developmental disorders, 45(7), 1951-1966. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2351-z

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Publicado

2023-07-01

Cómo citar

Junior, O. G. da S., Damascena, E. O., Melo, F. V. S., & Dias, P. K. (2023). As Práticas de Consumo de Lazer de Famílias com Crianças Autistas. Interações: Sociedade E As Novas Modernidades, (44), 165–185. https://doi.org/10.31211/interacoes.n44.2023.a7

Número

Núm. 44

Sección

Artí­culos

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